Vivre en bonne santé plus longtemps, priorité de santé publique

Expérimentations humaines pour une vie en bonne santé beaucoup plus longue : Une priorité de santé publique pour ce début de millénaire

Durée de vie moyenne en hausse, durée de vie maximale presque stable

Nous vivons plus longtemps aujourd’hui que jamais dans l’histoire de l’humanité. L’espérance de vie des femmes dans un pays comme la France est de plus de 85 ans et celle des hommes approche les 80 ans. L’espérance de vie moyenne dans le monde est de 70 ans alors qu’elle était encore de moins de 60 ans il y a 30 ans¹Cet article reprend de manière remaniée une partie de la lettre mensuelle “La mort de la mort” du mois d’octobre 2017. Les références sont faites en liens hypertextes vers des sources en français ou en anglais. V. https://transhumanistes.com/point-experimentations-humaines-mort-de-mort-octobre-2017-n-103/.

Mais cette bonne nouvelle d’une croissance globale de 2 à 3 mois par année qui se poursuit dans les pays les plus riches depuis plus d’un siècle ne concerne que la durée moyenne de vie, pas la durée maximale de la vie.

Depuis plus de 2 millénaires, certaines personnes parviennent à vivre bien plus longtemps que la moyenne, jusqu’à l’âge symbolique de 100 années. Et, pour celles et ceux qui arrivent à un âge avancé, malgré les extraordinaires progrès de l’hygiène, des connaissances médicales, du bien-être matériel, il n’y a pas tellement de progrès entre aujourd’hui et avant-hier. En l’an 1500, il y avait probablement déjà quelques centenaires de par le monde parmi les 500 millions d’habitants²https://en.wikipedia.org/wiki/World_population_estimates#Historical_population qui peuplaient la planète. Cinq siècles plus tard, parmi les 7,5 milliards d’êtres humains qui habitent la planète, moins d’un million y vit depuis un siècle, à peine 1.000 ont plus de 110 ans et pas un seul n’a plus de 117 ans.

En cinq siècles, nous avons exploré la terre et les mers, des abysses au toit du monde, appris à voler, commencé à explorer le système solaire, nous avons découvert les briques peut-être ultimes de la matière et de la vie, vaincu la majorité des maladies qui exterminaient les humains par millions, mis fin à la mort par malnutrition et aux maladies infantiles pour environ 90% des citoyens du monde. Nous sommes devenus capables, par les merveilles de l’informatique, de mesurer l’infiniment petit, l’infiniment grand, l’infiniment probable et l’infiniment improbable.

Mais le dernier obstacle à détruire pour une vie en bonne santé, c’est la mort de vieillissement, ce mystère de la nature qui fait que, même placés dans un environnement parfait, pratiquement tous les animaux et certainement tous les mammifères finissent par mourir du simple fait de l’écoulement du temps. Et là, nous n’avons guère progressé.

Le droit à la vie et aux progrès médicaux est un droit humain, notamment pour les personnes âgées

La santé, déclare l’Organisation Mondiale de la Santé dans son préambule de 1946, est un état de bien-être complet³http://www.who.int/about/mission/fr/ physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. Rester en bonne santé est nécessaire pour exercer notre droit à la vie, le droit le plus précieux, condition pour exercer tous les autres droits.

L’article 27.1 de la déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 postule que “Toute personne a le droit (…) de participer au progrès scientifique et aux bienfaits qui en résultent.”Les bienfaits scientifiques sont notamment ceux issus des avancées médicales. En ces temps de progrès scientifiques rapides et considérables, cette disposition gagnerait à être davantage mise en avant par les défenseurs des droits humains et par les scientifiques.

Pour gagner des années de vie en bonne santé au-delà des 80 premières années de vie, il faudra presque certainement des recherches complexes. Cela pourrait concerner notamment :

Les thérapies géniques ;
Les nanotechnologies ;
Des produits innovants ;
Les microchirurgies.

Même si, de plus en plus, il est possible de simuler ces recherches au moyen de dispositifs informatiques, même si des expérimentations animales pourront avoir lieu pour vérifier si des souris, des drosophiles et des nématodes vivent plus longtemps, il faudra un jour vérifier sur l’humain.

Sachant que chaque jour, plus de 100.000 personnes meurent⁴https://www.planetoscope.com/demographie-urbanisme/mortalite de maladies liées au vieillissement, et sachant que pour une personne âgée de 100 ans et plus, l’espérance de vie est d’à peine une année, il serait logique d’estimer que ces expérimentations sont une priorité absolue de santé publique, tant par intérêt pour la collectivité des personnes âgées que pour l’intérêt des personnes âgées souhaitant expérimenter de nouvelles thérapies.

Et pourtant, cela n’est pas le cas. Bien au contraire. Il est en fait généralement impossible de donner un consentement éclairé dans le cas d’une recherche jugée intrinsèquement très risquée, même si vous voulez le faire et que vous savez ce qui est en jeu et même si vos chances de survie sans thérapie expérimentale sont très faibles.

Quelles sont les conditions d’une expérimentation efficace ?

Garantie d’efficacité par des études en double aveugle

Pour qu’une étude thérapeutique démontre son efficacité de manière indiscutable, il est nécessaire qu’elle se déroule en “double aveugle”. Généralement, cela se fait de la manière suivante:

Un groupe de sujets d’expérience est constitué puis divisé en deux parties égales de manière aléatoire (par tirage au sort) ;
Chaque groupe est traité d’une manière qui apparaît identique tant pour les sujets de l’expérience que pour ceux qui administrent le traitement. Cependant, seule une moitié des personnes reçoivent un vrai traitement, ; les autres reçoivent un simulacre de traitement.

Ceci est nécessaire pour diminuer le risque de fraude mais aussi pour contrer les effets placebo et nocebo⁵https://fr.wikipedia.org/wiki/Effet_placebo#Effet_.C2.AB_nocebo_.C2.BB. Par exemple, les personnes recevant un traitement peuvent se sentir mieux (effet placebo) alors que les personnes ne recevant rien pourraient se sentir exclues et donc mal (effet nocebo). Il ne suffit pas que les patients ne sachent pas ce qu’ils reçoivent. Ainsi, un infirmier pensant donner un produit “miracle” sera plus attentif, souvent de manière inconsciente, pour le patient porteur d’espoir que pour le patient “contrôle”.

Réaliser une expérience en réel double aveugle est souvent complexe (et même parfois impossible). Par exemple une pilule placebo n’a pas la même consistance et le même goût qu’une pilule avec des produits actifs. Il peut également se poser des problèmes éthiques, si la thérapie envisagée est lourde. Ainsi, faire une intervention simulée similaire à une opération thérapeutique lourde n’est pas admissible aujourd’hui.

Il faut préciser que, pour des tests en double aveugle portant sur des personnes souffrant de maladies, le groupe “placebo” n’est pas laissé sans soins. Deux cas sont envisageables :

un groupe reçoit la thérapie traditionnelle et un autre groupe reçoit la thérapie nouvelle ;
un groupe reçoit la thérapie traditionnelle et un autre groupe reçoit la thérapie traditionnelle et la thérapie nouvelle.

Tout ce qui est expliqué ci-dessus com me garantie médicale nécessaire concerne des thérapies avec des effets relativement limités. Si les résultats sont très nets et rapides, des tests peuvent être utiles même s’ils ne sont pas en double aveugle et s’ils se font seulement sur quelques personnes.

Garanties du point de vue du coût de l’expérimentation pour les patients

Il est souhaitable que les personnes expérimentant des thérapies contre le vieillissement (et d’ailleurs toute thérapie) soient bénévoles : payer des personnes, au-delà d’une indemnisation des frais, pour effectuer des essais, pourrait avoir pour conséquence que certaines accepteraient de prendre des risques non pas par “consentement éclairé” mais plutôt pour gagner de l’argent. Les garde-fous mis en place pour éviter des expériences trop dangereuses seraient donc diminués.

Certains souhaitent faire payer des volontaires pour tester des thérapies innovantes. Accepter cela a pour conséquence que ces thérapies sont réservées à ceux qui en ont les moyens. Les partisans de ce paiement insistent cependant sur le fait que les riches testant ces produits seraient des “cobayes” utiles à la collectivité et particulièrement bien informés.

Garanties juridiques pour des expérimentations de longévité

Dans l’Union européenne, aux Etats-Unis et dans les pays socio-économiquement similaires, les législations sont de plus en plus exigeantes sur le plan de la santé, ce qui est positif. Elles sont aussi de plus en plus complexes, abondantes et exigeantes techniquement notamment pour les expérimentations. Ceci mène à rendre (quasiment) impossible qu’un volontaire informé puisse tester certaines thérapies même si :

il souhaite le faire par intérêt personnel ;
il souhaite le faire par désir de faire avancer “la science” pour une vie en bonne santé ;
il est très âgé et sait qu’en l’absence de thérapie efficace nouvelle, il ne lui reste probablement que quelques années à vivre ;
il pourrait parfaitement et en toute légalité en dehors du laboratoire prendre des risques pour sa santé infiniment plus importants ; rien ne lui interdit de se (re)mettre à fumer, de boire cinq cognacs par jour et d’avaler tout ce qui se vend sans ordonnance en pharmacie sans se soucier des effets nocifs et sans personne pour l’avertir des risques.

Permettre à des volontaires informés de participer plus aisément à des recherches est donc souhaitable pour le bien collectif et pour le bien des volontaires.

Logiquement, plus les volontaires sont âgés et malades, plus les expérimentations médicales devraient pouvoir être “risquées” puisqu’en l’absence de traitement, ces personnes mourront malheureusement rapidement. Or, c’est plutôt le contraire qui se passe : les expérimentations se font plus facilement chez des sujets jeunes et en bonne santé. Le souhait de ne pas faire souffrir des personnes fragilisées sera souvent invoqué. Mais la raison forte peut être en fait une moindre mobilisation pour les personnes âgées. Sauver la vie d’un “vieillard” est moins attrayant que sauver la vie d’une personne plus jeune.

Devoir d’information collective

Le but des recherches est une vie meilleure pour tous. Il va de soi que l’effet n’est pas atteint si une découverte positive reste secrète. Dans ce cadre, se pose d’abord la question des brevets et des droits de propriété du vivant.

En ce qui concerne les thérapies géniques, en France et aux Etats-Unis, le concept de “non-brevetage du vivant”⁶https://fr.wikipedia.org/wiki/Brevetabilit%C3%A9_du_vivant, en tous cas pour les gènes humains, l’emporte largement. Des gènes permettant la longévité ne pourraient faire l’objet de brevets, contrairement à des médicaments. Cependant, la manière de modifier des gènes peut être brevetée. Un brevet donne des droits exclusifs d’utilisation pendant 20 ans, ce délai pouvant être prolongé de 5 ans dans certaines circonstances.

Les partisans du droit au brevet affirment que ceux-ci accélèrent les découvertes médicales en les rendant rentables. Cette brevetabilité partielle pourrait cependant un jour ralentir la mise à disposition de thérapies à tous même si des expérimentations de longévité démontraient l’efficacité de thérapies nouvelles. En cas de découvertes “révolutionnaires”, la pression pour les mettre à disposition de tous serait énorme. Le plus souhaitable, éthiquement et socialement, serait un environnement juridique définissant ce type d’avancée médicale comme nécessaire à une “couverture santé universelle”⁷http://www.who.int/features/qa/universal_health_coverage/fr/ et donc accessible à tous sans obstacle financier.

Devoir d’information même en cas d’échec

Les volontaires informés expérimentent pour faire avancer les connaissances communes. Savoir qu’une piste qui semblait prometteuse reste sans résultat est presque aussi important que savoir ce qui réussit. Il est donc nécessaire que les expérimentations n’aboutissant pas à une amélioration soient connues. C’est même extrêmement important que la communication à ce sujet soit plus strictement imposée parce qu’il est tentant, pour des raisons psychologiques, sociales ou encore économiques de dissimuler les échecs.

À quel âge tester des thérapies nouvelles ?

La plupart des expérimentations médicales se font aujourd’hui chez des personnes relativement jeunes. La raison de ce choix est éthique, pratique et économique :

Il s’agit de prendre des individus “solides” qui risquent moins encas d’accident (raison éthique) ;
Il faut éviter que les sujets d’expériences aient des problèmes de santé autres que ceux pour lesquels le test est fait, sans quoi il serait difficile de distinguer effets négatifs éventuels d’une thérapie et autres problèmes de santé, en tout cas si le groupe test est de petite taille (raison pratique et économique).

Or, comme expliqué au début de cet article, de façon croissante, nous ne mourrons plus que de maladies liées au vieillissement. Nous vivons généralement en bonne santé de plus en plus longtemps, au moins jusqu’à 65ans, et souvent jusqu’à 75 ou même 80 ans. De plus en plus, les décès avant 75 ans sont qualifiés de décès “prématurés”. En revanche, la limite supérieure de la durée de vie progresse beaucoup moins rapidement et même stagne.

Autrement dit, aujourd’hui :

l’essentiel des conséquences mortelles du vieillissement se passe en15 à 20 ans, d’un peu moins de 80 ans à environ 95 ans pour les hommes et d’un peu plus de 80 ans à un peu moins de 100 ans pour les femmes ;
pourtant, la majorité des essais thérapeutiques se fait chez des sujets jeunes, c’est-à-dire qui n’ont pas besoin de thérapie.

Tester des thérapies nouvelles sur des personnes âgées de moins de 75 ou 80 ans ne permettrait donc pas de faire des constatations importantes en termes de mortalité avant une décennie, surtout si le groupe de personnes testées est réduit. Bien sûr, il y a des marqueurs biologiques⁸https://en.wikipedia.org/wiki/Biomarkers_of_aging qui permettent de donner des indications relatives au rythme de vieillissement, mais aucun de ces marqueurs n’est actuellement considéré comme le mesurant clairement.

Il serait même plus souhaitable encore de réaliser des tests en double aveugle sur des femmes et des hommes très âgés (hommes de plus de 90 ans, femmes de plus de 95 ans), en bonne santé pour leur âge et ayant donné un consentement informé. Attention : il ne s’agirait pas de tester une thérapie pour un groupe et de laisser l’autre groupe sans rien mais d’avoir deux groupes (voire plusieurs groupes) bénéficiant tous de soins élevés dont certains recevraient en plus une thérapie nouvelle (et d’autres un placebo).

Dans ce cas de figure, du seul fait de l’expérimentation et de son but (recherche médicale pour vivre plus longtemps en bonne santé), la durée de vie moyenne et la durée de vie moyenne en bonne santé se trouveraient presque certainement allongées, même pour le groupe ne recevant pas de thérapie nouvelle (car ils bénéficieraient tous de soins adaptés, dans un environnement favorable, etc.).

Ce qui se fait réellement aujourd’hui

Aujourd’hui, selon les informations disponibles dans la presse, seules trois expérimentations dans le monde sont connues. Aucune n’est directement organisée par une institution publique.

Le projet TAME⁹https://www.afar.org/natgeo/ a pour objectif de tester sur des milliers de personnes âgées américaines en bonne santé l’effet positif pour la longévité de la metformine (un médicament utilisé notamment pour le traitement du diabète).

La société Ambrosia¹⁰https://www.ambrosiaplasma.com/ veut expérimenter, chez des personnes âgées américaines, l’injection de sang de donneurs jeunes, pour en vérifier les effets réjuvénateurs.

Liz Parrish de la société Bioviva¹¹http://bioviva-science.com/ se définit comme le “patient 0” (la première patiente) pour des thérapies de réjuvénation. Elle a utilisé une thérapie génique pour l’allongement des télomères de ses cellules et un inhibiteur de myostatine pour renforcer ses capacités musculaires.

Ce qui peut se faire demain

Chaque mois, plus de 3 millions de personnes décèdent¹²https://www.planetoscope.com/demographie-urbanisme/mortalite des suites de maladies liées au vieillissement. Chaque jour, des milliards d’euros sont consacrés aux soins de santé des personnes âgées dans le monde et c’est très bien pour ceux qui en bénéficient (malheureusement, beaucoup de personnes âgées, surtout dans les pays les plus pauvres, ne bénéficient d’aucun soin). Durant la même période, les expérimentations humaines relatives à l’amélioration de la longévité n’ont concerné que quelques personnes et les investissements sont dérisoires.

Des citoyens seraient certainement volontaires pour participer à des recherches et expérimentations. Le droit des citoyens à chercher comment gagner des années de vie en bonne santé pour les autres et pour eux-mêmes pourrait être développé plus rapidement si la mobilisation à ce sujet s’accroissait.

La prise de conscience de cette priorité semble s’accélérer. La Chan Zuckerberg Initiative¹³https://chanzuckerberg.com/, créée par le fondateur de Facebook, compte parmi ses objectifs déclarés de mettre fin à toutes les maladies du vivant des enfants du couple Zuckerberg (sans cependant mentionner explicitement le vieillissement comme cause). Google Calico¹⁴http://calicolabs.com/ a comme objectif explicite de s’attaquer au vieillissement et a engagé des dizaines de scientifiques et informaticiens renommés. Bill Gates a déclaré récemment qu’il allait engager 100 millions de dollars pour lutter contre la maladie d’Alzheimer¹⁵https://www.reuters.com/article/us-health-dementia-gates/bill-gates-makes-100-million-personal-investment-to-fight-alzheimers-idUSKBN1DD0S3.

Mais cette prise de conscience se fait surtout dans le secteur privé aux Etats-Unis.

Que cela se fasse d’abord aux Etats-Unis est paradoxal, parce que c’est la région du monde avec des revenus élevés où la vie est la plus courte et où les progrès de longévité sont les moins importants, avec même des indices de recul de plus en plus nombreux.

Que les investissements dans ce domaine soient essentiellement des investissements privés et que pas un grand organisme public au monde n’ait pour but explicite de mettre fin au vieillissement est un autre paradoxe. En effet :

les efforts scientifiques sur le long terme sont souvent effectués avec plus de succès quand ils sont financés avec des moyens publics;
les autorités publiques ont tout intérêt à ce que les citoyens vivent (beaucoup) plus longtemps en bonne santé ;
les citoyens accepteront très probablement plus facilement de participer à des expérimentations médicales si elles ont pour finalité des objectifs de santé publique, plutôt que pour des sociétés privées, pharmaceutiques ou autres.

Un changement de paradigme de la part des autorités publiques est à espérer et à favoriser. Lorsque des décideurs percevront que mettre fin à l’ensemble des maladies liées au vieillissement est un objectif envisageable, ils pourront en faire une priorité.

Les efforts pour la longévité semblent parfois désordonnés, vains, ridicules et anti-naturels, tout comme semblaient désordonnés, vains, ridicules et anti-naturels les essais pour faire voler des objets plus lourds¹⁶https://en.wikipedia.org/wiki/William_Thomson,_1st_Baron_Kelvin#Pronouncements_later_proven_to_be_false que l’air à la fin du 19e siècle.

Dans quelques décennies, ne plus vieillir pourra être aussi banal que l’est pour nous voyager dans un espace presque irrespirable dans un gigantesque objet de métal et de plastique rempli de matières inflammables projeté dans le ciel à mille kilomètres à l’heure par des réactions chimiques que nous ne comprenons pas et maintenu en l’air par des moyens qui étaient définis comme impossibles par certains des plus grands scientifiques du monde il y a moins de 150 ans.

Comme pour l’aviation, le chemin du succès passera par des essais difficiles. Mais nous avons aujourd’hui bien plus de moyens qu’au tournant du 20e siècle ; ceux qui expérimenteront les techniques seront mieux informés et l’enjeu potentiel ne concerne pas les touristes aériens du siècle à venir mais des milliards de femmes et d’hommes avançant en âge aujourd’hui.