« Mort de la mort », fin de vie : comment les NBIC remettent en cause nos piliers juridiques
Depuis 20051Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, JORF n°95 du 23 avril 2005 page 7089, la France tente de se doter d’une législation sur la fin de vie. “Tenter” est bien le terme, car depuis cette date, la remise en cause du dispositif est permanent. La dernière version de la loi de 20162Loi n° 2016-87 du 3 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JORF n°0028 du 3 février 2016 ne semble pas obtenir l’adhésion, à tel point que la question a été réintégrée dans les débats préparatoires à la révision à intervenir de la loi bioéthique.
Jusqu’à aujourd’hui, car les choses pourraient changer, quelques piliers soutiennent le dispositif législatif durement construit. Le premier d’entre eux est la prohibition absolue de l’obstination déraisonnable. Non seulement les soins ne doivent pas être engagés dans ce cadre mais aussi l’obstination déraisonnable est le motif qui conditionne l’arrêt des traitements quand le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté. La loi assure par ailleurs une promotion de la volonté d’un patient, qui peut exiger un arrêt des traitements même si cet arrêt peut provoquer la mort. Enfin le dispositif s’inscrit dans un accompagnement du “laisser mourir” et une prohibition du “faire mourir”.
Le développement des NBIC peut-il induire une remise en cause durable de ces piliers ? D’une façon générale, la question est légitime, car ce que tendent à réaliser ces techniques, c’est un pas décisif dans l’espérance de vie. En d’autres termes comme pour tout soin, les NBIC sont tout orientées vers l’évitement de la mort, y compris d’ailleurs à un moment où on la voit généralement surgir c’est-à-dire à un âge avancé. Les perspectives ouvertes permettraient d’envisager un éloignement durable du concept même de fin de vie. Sans qu’il y ait une contradiction absolue entre ces techniques et la fin de vie, on est bien obligé d’admettre que si elles sont performantes, il y a une certaine forme d’antinomie entre les deux. Il est donc légitime de s’interroger sur la pérennité des piliers de notre législation actuelle face aux performances attendues de ces technologies de soin.
« La prohibition de l’obstination déraisonnable est strictement énoncée dans notre corpus législatif »
Il paraît possible de considérer que les NBIC pourraient être capables de remettre en cause l’adhésion actuelle de notre législation au “laisser mourir” pour se tourner vers le “faire mourir” pour celui bien sûr qui le voudrait. Ce point de vu peut être démontré d’une part au travers d’une remise en cause du concept d’obstination déraisonnable par les NBIC, mais d’autre part lorsqu’on confronte celles-ci à la volonté du patient.
I. NBIC ET OBSTINATION DÉRAISONNABLE
La prohibition de l’obstination déraisonnable est strictement énoncée dans notre corpus législatif : “les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable”3Art. L 1110-5-1 du Code de la Santé Publique (CSP). Il reste à définir le concept. Il a remplacé l’expression d’ “acharnement thérapeutique” jugée trop “médicale”. En effet là notion d’”acharnement thérapeutique” s’apprécie en comparant d’un côté l’aspect invasif et contraignant du traitement envisagé et de l’autre le résultat escompté4Le législateur l’exprime en ces termes : “ les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté”, art. L 1110-5 du CSP.. L’expression d’“obstination déraisonnable” essaie d’imposer une vision plus large. En renvoyant à la “raison”, on s’écarte de la seule vision médicale. a législateur parle de traitements qui “apparaissent inutiles ou disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie”5Art. L 1110-5-1 du CSP.. À l’appliquer concrètement, la nouvelle définition permet de considérer par exemple que le maintien de l’hydratation et de l’alimentation artificielles pourraient représenter une obstination déraisonnable chez une personne dans un coma durable, pour lequel tout espoir d’en sortir est pratiquement écarté, et qui n’a pas d’autres traitements. Sans doute qu’à rester dans cette situation au seul concept d’“acharnement thérapeutique”, le maintien de traitement serait admis, car l’alimentation et l’hydratation artificielles ne sont pas des traitements lourds ou invasifs à proprement parler.
L’obstination déraisonnable permet donc de s’interroger beaucoup plus largement sur la légitimité d’un soin. Elle est utilisée par le législateur comme une limite à ne pas dépasser. Elle est d’abord un critère destiné à ne pas engager les soins ou poursuivre par exemple une réanimation. Dans ce cadre, les NBIC repousseraient sans aucun doute les limites de l’obstination déraisonnable telle qu’elle se fixe aujourd’hui, mais au fond peut être pas plus qu’un soin plus performant qui surgirait demain et qui ne relèverait pas de ce type de technologie.
En soi, il n’y aurait pas de particularité de la matière. Tout traitement, y compris les NBIC, doit être apporté au patient, en l’absence de volonté exprimée par lui, dans le cadre d’une performance avérée. Ce n’est donc pas au stade de la mise sous traitement qu’il y aurait une remise en cause de la législation en cours.
Mais l’obstination déraisonnable intervient à un autre niveau. Si le patient est sous traitement mais dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, elle est le critère d’arrêt du traitement suite à une prise de décision dans le cadre d’une procédure collégiale6ibid. Les NBIC posent sans doute ici un certain nombre de questionnements. Ces patients qui sont dans un état d’inconscience où pour lequel il est impossible d’accéder à ce qu’ils veulent sont très concernés par la mise en œuvre de technologies performantes issues des NBIC avec en tout cas dans un premier temps probablement une difficulté à assurer l’efficacité du résultat. Jusqu’où est-il possible d’aller dans les tentatives ? A partir de quel moment tomberait-on dans l’obstination déraisonnable ?
Plus encore, l’existence des NBIC et sans doute les évolutions rapides qu’elles laissent entrevoir obligent à s’interroger sur l’opportunité même de l’arrêt des traitements pour obstination déraisonnable des patients, par exemple dans un coma durable ou dans un coma pauci-relationnel. En effet, les NBIC ouvrent des perspectives incontestables d’un possible recouvrement d’une autonomie interprétée comme une faculté d’exprimer une volonté, sans d’ailleurs savoir si cette autonomie sera véritablement celle qui correspond à la personnalité antérieure du patient. Dit autrement, la question qui se pose est celle de savoir, s’il n’y aurait jamais d’obstination déraisonnable à maintenir en vie une personne artificiellement sous prétexte d’un recouvrement futur d’une autonomie par les NBIC.
“Ce dispositif (…) permet à tout individu d’exprimer ce qu’il voudrait s’il se trouve dans une incapacité d’exprimer sa volonté face à une décision médicale”
En raccourcissant la proposition, d’ailleurs sur les deux items, on doit s’interroger sur la capacité des NBIC à exclure le concept de fin de vie par l’arrêt des traitements d’une personne dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.
Il en serait d’ailleurs de même dans le cadre de l’existence des directives anticipées. Ce dispositif introduit par la loi de 20057Art. L. 1111-11 du CSP., confirmé et affermi en 2016, permet à tout individu d’exprimer ce qu’il voudrait s’il se trouve dans une incapacité d’exprimer sa volonté face à une décision médicale, par exemple d’arrêt ou de poursuite des traitements. Les NBIC interviennent ici encore une fois à plusieurs niveaux. L’existence de nouveaux moyens réparateurs de conscience rendrait largement inefficace le dispositif des directives anticipées. Car dans le système actuel, elles sont obligatoires pour le médecin sauf deux cas : l’urgence qui ne permet pas d’évaluer la situation médicale ou la contrariété manifeste entre la réalité de la situation et ce qui est exprimé dans la directive. Dès lors, face à des directives anticipées allant vers un arrêt ou une non mise en œuvre des traitements, n’y aurait-il pas une tentation à ne jamais les suivre sous le prétexte de l’existence de techniques qui permettraient la restauration de la volonté du patient, voire la création d’une nouvelle autonomie ? Une fois encore n’esce pas l’intérêt même des directives anticipées qui est remis en cause?
De la même façon les modèles existant aujourd’hui de rédaction des directives anticipées réfèrent tous à l’obstination déraisonnable. Du fait de la difficulté croissante repérée précédemment à pouvoir la reconnaître en raison de l’existence des NBIC, la recommandation du patient risque de rester lettre morte.
Dès lors, les directives anticipées serviraient-elles encore à quelque chose ou ne deviendraient-elles pas un instrument juridique inefficace ?
Peut-être pas, si on admet que ces mêmes directives anticipées pourraient permettre d’exclure ces NBIC. Et c’est une nouvelle interrogation. Les modèles “officiels” fournis pourraient-ils permettre une exclusion des NBIC au même titre qu’aujourd’hui ils permettent d’exclure certaines techniques médicales8Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de direc- tives antic- ipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, JORF n°0181 du 5 août 2016, texte n° 49. comme l’hydratation ou l’alimentation artificielles, la mise sous dialyse … ? Pour le moment rien ne s’y opposerait. La seule exigence porte en effet sur l’indication dans les directives anticipées d’une technique médicale acceptée ou refusée par le patient.
Mais la question est centrale car dans le cas inverse, et si nous ajoutons l’ensemble des interrogations soulevées, la question posée est bien celle de savoir si les NBIC ne détruisent pas au bout du compte la possibilité de “laisser mourir” ou ne repoussent pas la décision d’arrêter les traitements à un endroit où beaucoup d’entre nous ne veulent pas être. Face à cette situation, il faut s’interroger sur le conflit potentiel de la volonté de mourir et les NBIC.
II. LE CONFLIT ENTRE NBIC ET VOLONTÉ DU PATIENT
En l’état actuel de notre droit, la volonté du patient peut jouer un rôle important dans le déclenchement de sa fin de vie sans pour autant être absolue. Le malade, qu’il soit en fin de vie ou non, peut demander l’arrêt de ses traitements, y compris l’hydratation et l’alimentation artificielles et ce alors même que ces traitements sont indispensables à son maintien en vie9Art. L 1111-4 al.2 et 3 du CSP.. Il peut, dans des conditions précises, accéder à une sédation profonde et continue10Art. L 1110-5-2 du CSP.. Pour autant, il ne peut avoir accès à une aide active à mourir. Pratiquée, cette dernière s’assimilerait à un homicide volontaire qui serait pénalement sanctionné.
La première interrogation que pourrait susciter le développement des NBIC est l’inscription de ces techniques au rang des traitements. Dès lors comme tout traitement, le patient doit pouvoir être dans le pouvoir de l’interrompre. Au-delà même de la fin de vie, c’est un droit absolu donné à tout individu depuis la loi droit des malades du 4 mars 2002. L’arrêt de ces traitements peut être exigé alors même que leur interruption pourrait impliquer la mort.
Intervient alors une double problématique. La première est liée à la nature du traitement qui va être retiré. S’il s’agit d’une technique de restauration des facultés cognitives, le retrait du traitement retirera les facultés cognitives en ne provoquant pas forcément la mort. Si le patient ne dépend d’aucun autre traitement pour vivre, on tombe dans une impasse. Car le seul résultat obtenu sera celui de la perte de toute faculté cognitive. Pour autant, il n’existe pas dans notre droit actuel de possibilités de mettre fin aux jours du patient et il devrait vivre en l’état jusqu’à sa “mort naturelle”. Dès lors, il paraîtrait peu vraisemblable que l’on puisse accéder à ce retrait de traitement pour créer un individu vivant mais dépourvu de ses facultés cognitives. Tout au moins la question est posée.
Autant dire que le droit au retrait de traitement se trouve être de fait limité. A l’inverse si d’autres traitements existent, le patient pourra exiger le retrait de tous les traitements pour provoquer la mort. Mais alors se pose la question de la faisabilité de ces retraits eu égard aux techniques utilisées. Il y a peu de prospective sur ce sujet, mais il y a beaucoup à parier que ce retrait, s’il est possible, ne puisse se faire qu’avec un acte positif des soignants techniciens. Cet acte, aujourd’hui, la plupart des soignants le refusent et ce parce qu’ils le considèrent comme contraire au principe qui les guide : le primum non nocere, « en premier lieu ne pas nuire ». On a du mal à concevoir que l’acte positif même technique ne puisse pas engendrer des réticences identiques. On pourra rétorquer qu’on ne fait pas autre chose quand on stoppe aujourd’hui un respirateur sous sédation, mais il est incontestable que cette pratique est d’application difficile et que les services le font le plus souvent à contre cœur en particulier quand c’est à la demande du patient en état d’exprimer sa volonté.
“Les difficultés soulevées dans les affaires d’arrêt de traitement montrent à quel point il sera complexe pour le patient de l’obtenir dans le cadre de ces nouvelles technologies.”
La difficulté augmente ici par le fait que si les techniques sont efficaces, lorsque l’individu exigera l’arrêt de ses traitements, il ne sera pas en fin de vie, ce qui ne change rien à la possibilité de sa demande et que donc l’équipe aura affaire à une personne en bonne santé qui par l’arrêt des traitements provoquera sa mort. Les difficultés soulevées dans les affaires d’arrêt de traitement montrent à quel point il sera complexe pour le patient de l’obtenir dans le cadre de ces nouvelles technologies. A l’heure actuelle, la question peut se poser par rapport au retrait par exemple d’un défibrillateur cardiaque que le patient exigerait et qui pourrait entraîner la mort à plus ou moins long terme. Le geste est ici actif, même interventionnel, presqu’impossible à concevoir, d’une part parce que le soignant a l’impression de programmer la mort, et d’autre part parce que la survenue de la mort est imprévisible.
Ceci englobe une autre hypothèse, celle qui se présentera, parce que les traitements ne pourront pas être retirés et où la seule solution qui pourra être envisagée est celle du non renouvellement. Dans cette situation aussi, la survenance de la mort sera imprévisible avec tout le questionnement qui va avec. D’abord celui de la mise en danger des autres, par exemple si la mort intervient au volant d’une voiture. Ensuite parce qu’on ne connaît pas la réaction de l’entourage le moment venu. Laissera-t-il la mort intervenir ou appellera-t-il les secours ? Si les secours interviennent, la tentation ne sera-t-elle pas de réinstaller le traitement sur tout si cela est simple?La difficulté s’accroît par le fait qu’on ne peut pas “emprisonner” un individu pour attendre sa mort. On peut difficilement aussi envisager une sédation profonde et continue si une mort à court terme n’est pas garantie. On rappellera sur ce point que c’est aujourd’hui la condition du droit à la sédation profonde et continue prévue dans la loi de 2016 : la survenue d’une mort à court terme.
La démonstration, un peu caricaturale, amène sans doute à une conclusion : il est peu envisageable que le développement des NBIC permette un “laisser mourir”. Un arrêt de traitement dans une perspective de mort ne peut s’envisager pour être efficace que dans un cadre actif, d’aide active à mourir. On conçoit mal une demande d’arrêt de traitement dans une perspective de mort pour le patient sans qu’elle puisse s’accompagner d’une injection létale en présence de NBIC. L’acte est alors euthanasique, imposant une révision de notre loi.
Il est peu envisageable que le développement des NBIC permette un “laisser mourir”
En d’autres termes, plus ces techniques sedéveloppent, plus elles imposent de retenir l’aide active à mourir pour pouvoir respecter l’arrêt des traitements voulus par le patient. On a observé aussi que dans le cas où la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté et que la question de l’arrêt de traitement se pose, la même solution s’impose sans doute face aux risques de dérives et à l’impossibilité du “laisser mourir”.
On pourrait dire qu’il n’y a pas que les NBIC qui interrogent sur l’introduction dans notre droit de l’aide active à mourir. Sans doute même la question de cette introduction sera résolue avant que les nouvelles techniques ne soient performantes. Mais le schéma ne sera pas le même, quoi qu’on en dise. Ce qui est envisagé aujourd’hui c’est d’introduire la faculté d’aide active à mourir pour la personne enfin de vie, en état d’exprimer sa volonté, qui le demande ou qui l’a fait clairement dans des directives anticipées. On l’envisage aussi dans des cas où la personne incapable de s’exprimer se retrouve dans une situation d’obstination déraisonnable avérée.
Mais ce qui est démontré ici, c’est que les NBIC posent la question de l’euthanasie, au moins dans une circonstance non envisagée aujourd’hui : celle de l’arrêt de ces traitements alors que ceux-ci sont efficaces et qu’ils ont réussi à éloigner la perspective de fin de vie. Ce cas inédit renvoie à l’aide au suicide en dehors de la fin de vie, normalement pénalement prohibée dans une société qui ne condamne pas le suicide mais qui commande de ne rien faire pour l’inciter.
De plus, pour la personne hors d’état d’exprimer sa volonté, c’est le concept d’obstination déraisonnable qui est réinterrogé. Jusqu’où les NBIC repousseront les limites ? Mais surtout, où situerla ligne rouge à ne pas dépasser?
Au-delà, c’est l’expression de la volonté qui est concernée par les NBIC, dont on pourrait, après tout, imaginer une capacité à pouvoir modifier une demande d’arrêt de traitement. C’est alors toute l’autonomie du patient qui pourrait être remise en cause, mais ceci est un autre problème.